3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi, SMA TİP 1 denilen evredir.SMA TİP 1 hastalığının belirtileri, çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülebiliyor.
Bu hastalığın ilacı var ama Türkiye’de yok. Amerika’dan getirtmek gerekiyor. Dozu 500 bin lira civarı olan bu ilaçtan tedavide kesin sonuç alınabilmesi için en az 4 doz kullanılması gerekiyor. Bu ilacı devlet imkânlarıyla getirtmek mümkün ama kendi üretimimizi yapmadığımız veya geniş kapsamlı bir anlaşma ile düşük fiyata getirtemediğimiz takdirde birçok hayat bu hastalıktan sona erecektir.
Çünkü bu hastalık için günler değil, saniyelerin dahi önemi vardır.
Ben gazeteci değil, duyarlı bir vatandaş olarak bu konunun hassasiyetini gördüm ve siz okuyucularımla paylaştım. Gerisi parlamentoda bizleri temsil edenlerin destek ve çabasına kalmıştır.
UMARIM SANİYELERİN DAHİ ÖNEMLİ OLDUĞU BU HASTALIKTAN, CAN KAYIPLARININ YAŞANMAMASI İÇİN BİR ŞEYLER YAPILABİLİR.
Hani bir söz vardır ya,”bir musibet bin nasihatten iyidir” diye…
İNSAN BAŞINA GELMEYİNCE BU HASTALIKLARA GEREKEN ÖNEMİ VERMİYOR.
DÜNE KADAR BİR KADININ ÇÖLYAK HASTALIĞI İÇİN VERDİĞİ MÜCADELEYİ YOK SAYANLARIN, KENDİ YAKINLARINDA BU MUSİBET MEYDANA ÇIKINCA NASIL ÇÖLYAK SAVAŞÇISI OLDUĞUNU GÖRDÜM. ALLAH KİMSEYİ (SMA) HASTASI YAPMASIN.